L’ Associazione aBRCAdabra Onlus è mossa dallo stesso spirito del poeta Alfred Tennyson che scrive:

Venite amici, che non è tardi per scoprire un nuovo mondo.
Io vi propongo di andare più in là dell’orizzonte, e se
anche non abbiamo l’energia, che in giorni lontani mosse la
terra e il cielo, siamo ancora gli stessi, unica ed eguale
tempra d’eroici cuori, indeboliti forse dal fato, ma con
ancora la voglia di combattere, di cercare, di trovare
e di non cedere.

Le parole del poeta sono intrise di determinazione, valore e desiderio di lotta.

Quando la poesia si traduce in azione e incontra il carattere di una Associazione, ogni ostacolo diventa occasione per guardare avanti e lottare con un’intenzione ancora più forte.     

Per noi di Amami Giocando è importante fare rete e incontrare le altre associazioni del territorio per guardare ad un unico obiettivo che vede al centro LA PERSONA e la salvaguardia dei suoi diritti.

Abbiamo avuto l’occasione di conoscere aBRCAdabra Onlus e la referente della Regione Puglia Lilly Laudadio insieme alla co-referente Silvia Costanzo.

Entrambe ci hanno accolte aprendo le porte della loro realtà associativa ricca di forza, valore e iniziativa.

L’Associazione aBRCAdabra è la prima associazione nazionale nata per sostenere i diritti dei portatori di mutazioni genetiche BRCA 1 e BRCA 2 e le loro famiglie.

L’associazione collabora con enti istituzionali e sanitari e si occupa di informazione e sensibilizzazione riguardo i tumori BRCA associati.  

Importante è occuparsi della qualità della vita e del benessere psicofisico e quindi anche sessuale di chi affronta una specifica condizione.

La psicologa Silvia Costanzo sottolinea che le persone portatrici di mutazioni genetiche BRCA vivono una condizione che non rappresenta automaticamente la malattia, ed è per questo che la loro salute deve essere tutelata e sostenuta.

Accogliere la persona nella totalità di corpo, anima e mente e seguirla affinché diventi protagonista della sua vita è un’azione che aBRCAdabra porta avanti con professionalità, valore e cuore.

La persona portatrice di mutazione BRCA, sia donna che uomo, è esposta ad un rischio più elevato di sviluppare – nel corso della sua vita – alcuni tipi di tumore come il cancro alla mammella, all’ovaio, al pancreas e alla prostata.

Sostenere e monitorare il benessere psicofisico di ogni persona portatrice di geni mutati, uomo o donna, indagando la storia famigliare a cui le mutazioni BRCA fanno riferimento è un compito importante che aBRCAdabra porta avanti seguendo azioni mirate che partono da:

• individuare e supportare la popolazione a più alto rischio oncogenetico
•  definire percorsi dedicati alla prevenzione, alla diagnosi precoce e alla cura dei tumori eredo-familiari, in centri altamente specializzati per le malattie ereditarie, le Breast Unit e i centri dedicati al carcinoma ovarico,
  in cui venga favorita la completa presa in carico delle famiglie ad alto rischio, mettendo al centro del percorso la persona portatrice di mutazione BRCA
•   sostenere la ricerca scientifica.

L’informazione e la sensibilizzazione sono al primo posto.

La referente regionale Lilly Laudadio ci dona questa immagine, tradotta in parole, riguardo la potenza che l’informazione ha:

Grazie all’informazione accendiamo questa scintilla affinché le persone diventino protagoniste della loro vita e della loro salute

Arrivare prima della malattia è un dovere e una missione che parte dall’informazione e sensibilizzazione riguardo a questi temi e ai test genetici, a cui le persone e le famiglie ad alto rischio possono sottoporsi. 

Occuparsi della qualità della vita e del benessere sessuale è importante, ancor più per le donne che decidono – da sane – di sottoporsi ad interventi chirurgici di asportazione del seno e ovaie e si scontrano con:

• percezione alterata del corpo

• menopausa

• calo del desiderio

• modificazioni del corpo

• atrofia vaginale

• scompensi ormonali che portano ad ansia e depressione.

Quanto è importante quindi occuparsi del benessere sessuale e psicofisico?

Esistono soluzioni che possono venirci incontro come; preparati farmacologici a base di ormoni, il laser vaginale, le terapie ormonali sostitutive, il congelamento degli ovuli e la procreazione assistita etc.

Silvia e Lilly sottolineano che la sessualità non ha a che fare solo con la genitalità ma anche con l’emotività, le relazioni, la persona e che tutelare la vita sessuale vuol dire tutelare la vita psichica della persona.

Abbattere quei tabù legati alla sessualità vuol dire:

• spronare la persona a parlare e chiedere di vedere rispettati i propri diritti sessuali
• organizzare webinar e convegni per informare i professionisti del settore, azione che ora vede protagoniste aBRCAdabra e Acto Onlus ( Alleanza contro il Tumore Ovarico)
• fare rete con altre associazioni, anche quelle scientifiche, per mirare a un cambiamento e sottolineare l’importanza di usufruire di un equipe multidisciplinare che possa seguire la persona e la sua storia.

I diritti sessuali sono diritti umani, la sessualità è importante e questa battaglia che riguarda i diritti sessuali è una ” Battaglia di civiltà”, come suggerisce Lilly Laudadio nella nostra intervista.

Ma lasciamo la parola ad aBRCAdabra, in questa intervista si approfondiscono alcuni temi, come qualità della vita e benessere sessuale, e si entra in profondità nella mission dell’Associazione.

Buona Visione e Grazie aBRCAdabra Onlus!